2026年3月12日是第二十一個世界腎臟日,今年的主題為“人人享有腎臟健康:關(guān)愛生命,守護地球”。目前,全球超過300萬尿毒癥患者依靠冰冷的透析機維系著滾燙的生命。對于大多數(shù)人而言,“生育”是可選擇的權(quán)利,是圓滿。但對于這300萬人,特別是其中的女性而言,“成為母親”這四個字,曾是生命中不可觸碰的禁區(qū),是一場遙不可及的奢望。
但今天,我們想通過67次“不可能”的奇跡故事,觸摸“人人享有腎臟健康”的醫(yī)療溫度。
“人人享有腎臟健康”,意味著什么?
對于爍爍來講,這意味著她不必因為“尿毒癥”三個字,就被剝奪成為母親的權(quán)利。
爍爍,35歲,透析7年。意外懷孕后,老家的醫(yī)院并不建議她要——尿毒癥患者懷孕,并發(fā)癥多,風(fēng)險太高,母體和胎兒都難以保障。
“不建議要”,這是很多尿毒癥患者在生育問題上聽到最多的話。不是醫(yī)生冷漠,而是風(fēng)險確實太高——高血壓、貧血、早產(chǎn)……每一個都是生死考驗。
但“人人享有腎臟健康”的含義應(yīng)是:無論你是否患病,無論你身處何地,都有權(quán)利獲得平等的醫(yī)療照護,都有權(quán)利追求屬于自己的幸福。
爍爍沒有放棄。她在網(wǎng)上查到重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院做過尿毒癥媽媽成功生產(chǎn)的報道,抱著試一試的心態(tài),從內(nèi)蒙跨越兩千多公里,一路來到重慶。
第一次走進重醫(yī)附三,她看到的是六七個科室的醫(yī)生為她一個人成立的妊娠MDT聯(lián)合門診:腎內(nèi)科、產(chǎn)科、營養(yǎng)科、新生兒科、麻醉科……專家們坐下來,針對她的情況,一個一個環(huán)節(jié)地討論,同時為她安排了健帆灌流治療,進行并發(fā)癥管理。陪她一起來的媽媽,原本是不同意她生的,那一刻眼眶紅了,從此再沒說過“別要了”?! ?/p>
“人人享有腎臟健康”,在這一刻,變成了具體的行動。
醫(yī)療技術(shù)的進步,讓“享有”成為可能
對于蔡蔡和陽陽來說,“人人享有腎臟健康”意味著,她們不僅能活下去,還能活得好。
蔡蔡和尿毒癥斗爭了8年。最初拿到診斷書時,感覺天都塌了。更讓她心寒的是,前夫在她最需要依靠的時候選擇了逃避。那段時間,她的孩子因為家庭變故,被診斷出抑郁癥。
“看著兒子變成這樣,我無數(shù)次在夜里問自己:我活著,是不是在拖累他?”
但命運給了她第二次機會。在透析室里,她遇見了現(xiàn)在的丈夫。他也是尿毒癥患者,大學(xué)剛畢業(yè)就生了病。兩個同病相憐的人走到了一起。
更讓她沒想到的是,她懷孕了。醫(yī)生說,這是拿命在搏。
但這一次,她不是一個人在搏。為了搶救突發(fā)狀況的她,重醫(yī)附三護士跑得工牌都掉了;主治醫(yī)生精心安排她的每天透析……孩子降生的那一刻,產(chǎn)科、腎內(nèi)科等多位專家齊聚產(chǎn)房為她保駕護航。
孩子平安健康地來到了這個世界。
現(xiàn)在,蔡蔡規(guī)律地做著透析,每個月做兩次健帆灌流。以前最折磨她的是入骨的皮膚瘙癢,癢得整晚睡不著。如今,她能睡個好覺,白天有力氣陪著小兒子玩耍。
“是這些治療,讓我從一個只能躺在病床上的病人,重新變回一個能擁抱孩子的媽媽?!辈滩陶f?! ?/p>
陽陽則幸運地遇到了那個在最艱難時光里也堅定握緊她的手的人。22歲時,陽陽被確診為狼瘡性腎炎;27歲,開始透析。
在那段最艱難的日子里,老公對她說:“你守了我一個月,我用后半輩子守著你?!彼瞎苍庥鲆馔?,她不離不棄守了他整整一個月。
吃火鍋時,老公會默默把每一道菜先在水里涮一遍,再喂到她嘴里。沒有甜言蜜語,只有日復(fù)一日的照顧。兩夫妻的日常,就是這樣細水長流的幸福。
陽陽的懷孕是個意外,更艱難的是,她因感染不得不獨自隔離近一個月。那段日子她的每一步都走得如履薄冰,但重醫(yī)附三沒有放棄她,用專業(yè)的守護,讓她挺過了那段至暗時刻。最終,她順利生產(chǎn),孩子健康平安。
每個月,陽陽堅持做一到兩次健帆灌流,那些讓腎友們苦不堪言的并發(fā)癥,在她身上幾乎沒有留下痕跡。從外表看,沒人能看出她是一位透析患者。一家人平日就喜歡到處走走玩玩,日子平淡而幸福?! ?/p>
陽陽和蔡蔡,在婚姻上走上了兩條截然不同的路。一個在患病后被拋棄,一個在患病后依然被深愛。但相同的是,她們都活出了自己的幸福模樣。
透析灌流等醫(yī)療技術(shù)的進步,讓“人人享有腎臟健康”從一句口號,變成了實實在在的日常。
多學(xué)科協(xié)作,為每一個生命托底
三個故事,背后有一個共同的關(guān)鍵詞:多學(xué)科聯(lián)合診療,也就是MDT。
在重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院,妊娠MDT已成為尿毒癥媽媽生育夢想的“護航者”。腎內(nèi)科把控透析方案,產(chǎn)科監(jiān)測胎兒發(fā)育,營養(yǎng)科指導(dǎo)飲食攝入,兒科做好新生兒救治預(yù)案,藥劑科評估用藥安全,心理輔導(dǎo)師提供心理支持……數(shù)個科室,為一個患者服務(wù)。
“他們?yōu)榱宋乙粋€人,組成了一個團隊。”爍爍說,“我覺得他們做得很專業(yè),所以我毅然決然地留下來了。”
從孕前咨詢到孕期監(jiān)測,從透析方案調(diào)整到分娩預(yù)案,每一個環(huán)節(jié)都有專業(yè)團隊守護。MDT的意義,不在于技術(shù)的堆砌,而在于讓每一個復(fù)雜的病例,都有被妥善處理的機會。
自2018年成立以來,這個團隊通過全程精準管理、跨區(qū)域遠程診療、線上線下診療的模式,已成功為67名慢性腎病合并妊娠患者實現(xiàn)安全分娩,讓無數(shù)曾被視為“不可能”的尿毒癥家庭圓夢。
這正是“人人享有腎臟健康”的題中之義:每一個人都應(yīng)該有機會獲得最適合自己的醫(yī)療方案。
醫(yī)保托底,讓“享有”不再奢侈
還有一個不可忽視的力量:醫(yī)保政策。
目前,多地已將血液透析、血液灌流納入醫(yī)保支付范圍,對于需要長期治療的患者來說,這是實實在在的減負。
蔡蔡每個月做兩次健帆灌流治療。她說:“醫(yī)保實實在在地減輕了我們家的負擔(dān),讓我們能更安心地接受治療,去珍惜這來之不易的幸福?!薄 ?/p>
“人人享有腎臟健康”,如果醫(yī)療技術(shù)是“能不能”的問題,那么醫(yī)保政策就是“敢不敢”的問題。當(dāng)患者不用擔(dān)心治療費用壓垮整個家庭時,他們才能真正地去追求生活質(zhì)量,去規(guī)劃未來。
腎臟健康,人人可及:讓每一個生命都有尊嚴
人人享有腎臟健康!
它意味著,像爍爍這樣的準媽媽,不必因為“尿毒癥”三個字就被剝奪成為母親的權(quán)利。
它意味著,像蔡蔡這樣的女性,可以在透析室里重新相信愛情,可以擁抱自己的孩子,可以睡一個安穩(wěn)覺,可以不再被皮膚瘙癢折磨。
它意味著,像陽陽這樣的女性,在患病后仍被愛人堅定地守護,可以因堅持治療而看不出任何病容,可以一家?guī)卓诘教幾咦咄嫱?,活出最普通的幸福模樣?/p>
它意味著,像重慶醫(yī)科大學(xué)附屬第三醫(yī)院這樣的醫(yī)療機構(gòu),愿意為每一個復(fù)雜的病例組建MDT團隊,愿意為每一個特殊的患者加班加點。
它意味著,像健帆這樣的醫(yī)療公司,為了提升患者生活質(zhì)量,敢開國際先河,首創(chuàng)樹脂吸附全血灌流技術(shù),造福全球數(shù)百萬患者。
它意味著,醫(yī)保政策正在不斷優(yōu)化,讓越來越多的患者敢于追求生活質(zhì)量。
“人人享有腎臟健康”——這不只是一個口號,更是每一個生命應(yīng)有的尊嚴。
哪怕是在最絕望的土壤里,只要有愛人的陪伴,有先進醫(yī)療技術(shù)的支撐,有多學(xué)科團隊的守護,有醫(yī)保政策的托底,有永不放棄的勇氣,就一定能開出一朵美麗的花。
致敬這個讓“活下來”成為可能,更讓“活得好”照進現(xiàn)實的時代。
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